Cidacs Informa - Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD)
Boletim mensal temático do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia) - Edição sobre Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais - ago/set de 2023
Em 14 de agosto de 2018, a Lei N° 13.709, mais conhecida como Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), foi sancionada. Demorou mais de dois anos a entrar em vigor (18 de setembro de 2020). E o trâmite não parou por aí. Em outubro de 2021, o Supremo Tribunal Federal (STF) reconheceu a proteção de dados como direito fundamental. No início do ano seguinte, fevereiro de 2022, foi promulgada uma Proposta de Emenda Constitucional (PEC) que trouxe na constituição a proteção de dados como um direito fundamental das pessoas brasileiras. Ainda assim, mesmo com essas conquistas, ainda são inúmeros os desafios que a lei encontra para ser devidamente efetivada.
Aqui, no Cidacs, os dados pessoais são utilizados para gerar evidências científicas. Na própria lei há previsão de exceção de uso dos dados pessoais, para a pesquisa acadêmica (Art. 4º e Art. 7º) e estudos em saúde pública (Art. 13), o que ajudamos a elaborar. Nesse Cidacs Informa apresentamos como realizamos estudos com os dados administrativos sem negligenciar a privacidade e segurança de informações específicas e sensíveis das pessoas, algo presente nas prioridades do Centro, desde a inauguração em 2016.
Além disso, esta edição está recheada de convites: na próxima semana, teremos o lançamento de uma nova plataforma que propõe revolucionar os estudos dos efeitos na saúde dos impactos ambientais no Brasil; temos disponíveis no nosso site dois produtos pra lá de especiais: um livro sobre nossos estudos da Zika e um guia de boas práticas de engajamento; além de muito mais.
Boa leitura!
Cidacs e a LGPD: ciência, saúde pública e conhecimento
O Cidacs foi criado em 2016 para pesquisar como fatores sociais, econômicos, culturais, ambientais etc., afetam a saúde das pessoas, usando a integração de dados administrativos para responder a essas questões. A LGPD, bem como a plataforma de dados do Cidacs, foi inspirada no Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (GDPR), lei aprovada em 2016 e em vigor desde 2018 para proteger os dados dos cidadãos da União Europeia. Desde a inauguração do Centro, foi prioritário desenvolver estudos e métodos para preservar o equilíbrio entre a necessidade de proteger os direitos dos titulares dos dados e as possibilidades de usar as bases de dados administrativos para a pesquisa acadêmica (Art. 4º e Art. 7º) e estudos em saúde pública (Art. 13).
Que saber mais sobre a relação entre o Cidacs e LGPD?
📌Em defesa do uso de dados para pesquisa científica, Cidacs foi à Câmara
Antes mesmo da Lei da LGPD ser sancionada, era maio de 2018 quando o coordenador do Cidacs/Fiocruz Bahia, Mauricio Barreto foi à Câmara dos Deputados para o Seminário de Proteção de Dados. No contexto, Mauricio foi defender no “Painel - Abordagem Regulatória para tratamento de dados pessoais” a necessidade de uso de dados administrativos para a produção científica.
Sabia disso?
Clique aqui e conheça essa história
Como a Segurança da Informação ajuda a manter a privacidade dos dados individuados?
Todo processo de desenvolvimento de bases de dados específicas para as nossas análises científicas envolve a Segurança da Informação. Para conhecer parte desse processo aqui no Cidacs, clique no vídeo abaixo e confira a fala de Eliseu Torres, líder do Núcleo de Segurança da Informação (NSI) do Centro. 👇🏾
Quer conhecer os principais pontos abordados na Política de Segurança da Informação (PSI) do Cidacs, como identificar os riscos que ameaçam a privacidade e a segurança dos ativos de informação, e os protocolos e procedimentos de acesso físico e lógico que são adotados? 👇🏼
Ética e privacidade: anonimização e proteção de dados
Apesar dos cinco anos da LGPD, os desafios ainda são inúmeros e se mantêm a ênfase no cuidado com os dados da população. No Cidacs, precisamos acessar informações sensíveis para produzir informações sobre as interações entre políticas públicas e a saúde das pessoas. Mas isso não quer dizer que esses dados não são protegidos. Com a expertise que viemos desenvolvendo por aqui, por meio da anonimização é possível seguir o caminho do meio: mantendo preservada a privacidade da sociedade e ainda assim investigando evidências que auxiliam para o desenvolvimento da ciência.
Clique no vídeo abaixo para conhecer um pouco sobre a anonimização e proteção de dados sensíveis aqui no Cidacs 👇🏾
Relacionado
→ 🎥 Proteção de Dados Pessoais - Aspectos da Nova Legislação na Pesquisa Científica
→ 🎥 Ciclo Zika – Acesso a dados integrados de pesquisa no âmbito da LGPD - A experiência do Cidacs
Indicação: a pesquisa científica na era do Big Data
Nessa edição, indicamos o livro “A Pesquisa Científica na Era do Big Data: cinco maneiras que mostram como o Big Data prejudica a ciência, e como podemos salvá-la”, de Sabina Leonelli, filósofa da ciência e professora titular da Universidade de Exeter (Reino Unido). Publicado originalmente em 2018, o livro possui uma versão traduzida por Carla Cristina Munhoz Xavier, com a revisão técnica de Mauricio Barreto e da pesquisadora Bethânia de Araújo.
A autora mostra que na transformação de dados para informações e conhecimento, há muitos problemas e desafios, como a questão de pesquisas tendenciosas ou a falta de cuidado com privacidade e os possíveis efeitos na população.
“Não é possível separar o valor ético dos dados do valor epistemológico e científico, e, embora a análise dos dados possa ser regulamentada e padronizada, o responsável pela organização e análise de Big Data continua responsável pela forma como as regras são aplicadas em cada caso específico. As escolhas fundamentais para a extração do conhecimento do Big Data têm implicações decisivas para o nível de conservadorismo, confiabilidade, preconceito, corrupção e sensibilidade social incorporados nos processos e resultados das pesquisas.” (Sabina Leonelli)
Quer conhecer mais sobre a LGPD e como denunciar?
Conheça a Lei na íntegra: Lei Nº 13.709 - Lei Geral de Proteção de Dados
Saiba como denunciar em caso de vazamento de dados pessoais: Acesse aqui o site da Autoridade Nacional de Proteção de Dados (ANPD) e saiba como
#Acontece no Cidacs
🏜 Lançamento do Cidacs Clima
Uma megaestrutura para estudos sobre a interação entre saúde e clima, considerando o território continental brasileiro e a vasta diversidade climática e de ecossistemas, com dados socioeconômicos, geográficos e de modelagem atuando em conjunto para responder questões científicas inéditas. Esta é a grande promessa do “Cidacs Clima - Plataforma de Dados Climáticos, Ambientais e de Saúde”, que será lançado na quinta-feira, 21 de setembro, às 10h.
O evento contará com a participação de autoridades, pesquisadores renomados, jornalista e integrantes da sociedade civil organizada para apresentar as grandes questões que guiam o tema, e as perspectivas da ciência na área.
Palestra “Quais os desafios da questão climática global no Brasil?” por Paulo Artaxo (USP)
Participação:
Presidente da Fiocruz - Mário Moreira
Diretor da London School of Hygiene and Tropical Medicine - Liam Smeeth
Coordenadora-Geral de Vigilância em Saúde Ambiental do Ministério da Saúde - Agnes Soares
Pró-reitor de Pesquisa da Universidade Federal da Bahia - Ronaldo Oliveira
Coordenador do Cidacs - Mauricio Barreto
E muito mais!
Inscreva-se: https://bit.ly/CidacsPlataformaClima
👩🏻🏫Publicando na The Lancet
Na próxima quinta-feira, 14/09, receberemos no Cidacs a editora-chefe, Taissa Vila, e a editora sênior, Elisa Pucu, da The-Lancet Regional Health - Americas, para a palestra "Publicando artigos científicos: a perspectiva do(a) editor(a)". Mas vocês não vão ficar de fora. A inscrição gratuita para o webinário pode ser feita pelo Zoom: bit.ly/Webinário_TheLancet
⚠️ IMPORTANTE: A palestra será aberta para a participação na plataforma Zoom. Mas não haverá transmissão ao vivo pelo Youtube.
🎖️ Reconhecimento no Prêmio Capes de Tese 2023
A mais nova integrante do Cidacs, a pesquisadora Pós-Doc Mariana Pitta, foi a vencedora do Prêmio Capes de Tese 2023 na área da Saúde Coletiva. A pesquisa “Tecnologias biomédicas e aborto em uma maternidade pública de Salvador: estudo etnográfico” é resultado do trabalho que teve início no mestrado da pesquisadora e que continuou a ser desenvolvido e aprofundado durante o doutorado.
Já na área de Medicina I, o pesquisador colaborador do Cidacs, Thiago Silva, recebeu menção honrosa pela pesquisa “Saúde digital para monitoramento da eficácia das vacinas contra a COVID-19 no Brasil”, tese foi defendida em 2022.
👨🏻🏫 Webinário APS
Foi realizado no dia 23 de agosto, às 14h, o webinário “Como a qualidade da APS influencia a saúde das crianças?”, do Grupo de Estudos sobre Atenção Primária à Saúde e seus Efeitos na Saúde da População, o Cidacs APS.
O evento reuniu especialistas envolvidos no estudo para compartilhar os resultados da primeira fase da pesquisa, iniciada em 2021, os desafios metodológicos e as perspectivas para a segunda fase do projeto, lançada na ocasião. Foram mais de 400 pessoas inscritas e interessadas em conhecer mais sobre nossos estudos em Atenção Primária.
🗣️ Projeto Sedhi
🌐Lançamos o guia de boas práticas de engajamento público na ciência
As contribuições das experiências de engajamento público da ciência realizadas no Sul Global são uma das questões abordadas em um guia de boas práticas para apoiar investigadores que decidirem incluir este tipo de iniciativa em suas pesquisas. O guia foi lançado durante a segunda edição do webinário “Experiências de engajamento público na América Latina e África”, que ocorreu no dia 24 de agosto.
O webinário teve as apresentações de Maria Malomalo, pesquisadora da Restless Development, com experiências em ações de engajamento com jovens em Angola e no Zimbábue; e de Fernando Bozza, pesquisador da Fiocruz e um dos idealizadores do aplicativo Dados do Bem, do Conexão Saúde e do Vacina Maré, projeto em colaboração com moradores da Favela da Maré no Rio de Janeiro.
O pesquisador associado ao Cidacs Adalton Fonseca e o epidemiologista Kofi Amegah, da University of Ghana, fizeram ainda o lançamento do Guia de Boas Práticas em Engajamento Público, disponibilizado em português e inglês, marcando a finalização do Mini-Grant de Engajamento Comunitário em Ciência de Dados.
💬 Comitê Consultivo Sedhi se reúne na sede do Cidacs
Nos dias 5 e 6 de setembro, tivemos a implementação do Comitê Consultivo da Sedhi Brasil. O encontro reuniu pessoas da gestão pública, representantes de comunidades e profissionais de saúde para uma série de debates junto a equipe de pesquisa do Projeto Sedhi e toda comunidade do Cidacs.
A programação incluiu atividades no auditório do Parque Tecnológico e nas salas de reunião.
📄 Estudos:
🦀 Mulheres negras, pobres e com baixa escolaridade: o “endereço” de quem tem maior risco de câncer de colo de útero e mama
Acaba de sair do forno mais uma produção científica do Cidacs que reforça nosso papel em visibilizar realidades ignoradas. O estudo The intersection of race/ethnicity and socioeconomic status: inequalities in breast and cervical cancer mortality in 20,665,005 adult women from the 100 Million Brazilian Cohort nos apresenta, mais uma vez, uma realidade assustadora: as mulheres indígenas da coorte 100M têm o maior risco de mortalidade para câncer de colo de útero e as pretas para câncer de colo e mama. De acordo com as autoras, a análise da intersecção de raça e nível socioeconômico revelou um aumento de risco de até três vezes mais. Confira aqui o estudo.
Raça/cor, condições de moradia e cuidadores: incidência e fatores de risco para tuberculose entre contatos domiciliares
Um estudo com a Coorte de 100 milhões conseguiu identificar uma incidência de tuberculose entre contatos domiciliares 16 vezes maior do que à encontrada na população geral da Coorte. O grupo de pesquisadores encontrou ainda que o maior risco de adoecimento foi aos familiares expostos a crianças menores de cinco anos que possuíam tuberculose pulmonar ou ainda àqueles que se autodeclararam pretos, pardos, indígenas e que viviam em habitações precárias. Confira o estudo completo.
🧬🩸 Pessoas com baixa renda possuem 99% maior risco de serem vítimas fatais da Aids no Brasil
Um estudo publicado na revista The Lancet, buscou entender os efeitos dos fatores sociais, econômicos, culturais, étnicos/raciais (determinantes sociais da saúde) na relação com o HIV/Aids. Esse estudo avaliou os impactos dos determinantes sociais na morbimortalidade (incidência, mortalidade e letalidade) por Aids, utilizando dados administrativos individuais e anônimos de aproximadamente 28,3 milhões de pessoas. Como principal resultado o estudo descobriu que fatores socioeconômicos, raciais, educacionais, familiares e geográficos específicos estão associados significativamente a desfechos relacionados ao HIV/Aids.
Para mais informações, acesse a matéria completa aqui.
📑🤰🏾 Cesarianas desnecessárias aumentam chances de nascimentos precoce
Em situações clínicas bem definidas, o parto cesariano pode ser uma intervenção fundamental para saúde da mãe e do bebê tem sido utilizado de modo excessivo no Brasil. É o que mostra um estudo realizado pelo Cidacs em parceria com a Universidade de São Paulo que identificou uma chance aumentada em 32% de nascimentos termo precoce em comparação com partos vaginais. Dados de mais de 17 milhões de nascidos vivos foram analisados.
#Rapidinhas
📕 Lançamento Livro Zika
Lançamos, no último dia 30 de agosto, o livro “Epidemia da Zika e seus desdobramentos: uma abordagem multidisciplinar e integrativa dos seus efeitos no Brasil”, no auditório interno da Fiocruz Brasília. A publicação descreve como foram realizadas as pesquisas da Plataforma Zika – Plataforma de vigilância de longo prazo para a Zika e suas consequências, projeto coordenado pelo Cidacs, pela Fiocruz Brasília, financiado pelo Ministério da Saúde e que mobilizou mais de 40 pesquisadores de instituições nacionais e internacionais para aprimorar o conhecimento sobre a Zika e apoiar a adoção de políticas públicas para o seu enfrentamento. No lançamento, ocorreu uma mesa redonda com os organizadores do livro e a conferência de Roberto Medronho, reitor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), intitulada “Emergências de Saúde Pública: lições e desafios a partir das experiências com o Zika vírus e SARS-CoV-2”.
🗣️ Cidacs comparece a evento sobre Estudos em Ciência Estratégica para o SUS
“Em um sistema desse, ninguém é dono dos dados. O dado é da sociedade” (Mauricio Barreto)
O coordenador do Cidacs, Mauricio Barreto, junto aos pesquisadores associados Elzo Pereira Jr, Enny Paixão e Rita Ribeiro, compareceram ao evento “Estudos Longitudinais em Saúde da População Brasileira: ciência estratégica para o SUS”, na última quarta-feira, dia 30 de agosto, em Brasília.
👩🏾💼👨🏼💼 Nova Vaga Pós-Doc
Temos uma nova vaga para Pós-Doc de Análise de Desigualdades Sociais em Mortalidade no Projeto SEDHI.
Sobre o Projeto:
A Unidade de Pesquisa SEDHI é constituída por instituições do Brasil, Equador e Reino Unido e tem como objetivo desenvolver investigações sobre os impactos de políticas públicas nas desigualdades sociais em saúde, como análises que envolvem saúde materno e infantil, saúde sexual e reprodutiva, Covid-19, doenças infecciosas, doenças evitáveis e violência.
Ressaltamos que o Cidacs encoraja candidaturas de pessoas LGBTQIA+, pessoas com deficiência e de outros grupos menos representados.
Expediente
Textos: Walisson Araújo e Carolina Sales
Edição: Raíza Tourinho
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Até a próxima!