Cidacs Informa - Governança de dados na saúde
Boletim temático do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia)
Os dados são o “coração” da ciência conduzida no Cidacs. Somos um centro que desenvolve metodologias e utiliza a integração de dados para gerar novos conhecimentos científicos em prol da saúde pública brasileira. Mas não utilizamos essas informações de qualquer forma: o Cidacs sempre se preocupou com a ética no uso dos dados e na Segurança da Informação, da infraestrutura física ao minicurso obrigatório para quem é selecionado para trabalhar por aqui. É sobre essa parte dos bastidores que trazemos à tona nesta edição do Cidacs Informa, como funcionam os princípios que norteiam a governança de dados por aqui. Com um bônus: o lançamento da nossa mais nova iniciativa de disponibilização de dados abertos, a Plataforma de Dados Desidentificados. Nesta edição você ainda encontra nossos estudos mais recentes, destaque do que publicamos nas nossas redes e muito mais!
Boa leitura,
Raíza Tourinho
Líder do Núcleo de Comunicação e Disseminação Científica do Cidacs
A governança é, por vezes, disseminada como algo que abarca um conjunto de práticas, processos e orientações relacionadas a construção de estratégias para a tomada de decisões.
Na prática, cada lugar que a acolhe tem que partir do “o quê, por que e por qual razão” incorporar tal modelo - no Cidacs, nos motivamos pela governança de dados e saúde!
Ativando a governança de dados 🔛
Pensemos que dados de nascimento, vacinas, internações, mortalidade e eventos de saúde são coletados e registrados diariamente nos sistemas nacionais de informação.
Números que têm um destino administrativo, mas, também, por aqui servem como fontes para informar ao longo do tempo os hábitos de vida e a qualidade de saúde das populações.
Há um trabalho operacional e social para a devida manutenção, atualização e exercício dos dados, de forma com que esses registros cheguem às pessoas de maneira adequada e aberta, e em seu estado mais íntegro.
👨💻 Cabe a nós… custodiar!
O Cidacs vai nessa direção, atuando como um custodiante, ou seja, guardando os dados coletados pelas diversas instâncias governamentais, com a responsabilidade de prover segurança, salvaguarda e suporte aos dados que estão sob nossa custódia.
Mais do que alcançar um ideal, trabalhamos o fazer possível, visando colocá-los como ativo central para à pesquisa em saúde e à ciência com DNA brasileiro! 🧬
👣🔎Juntos, o progresso!
Nossa história com a governança guiada por dados administrativos governamentais é de longa data e em várias frentes: social, ética, científica, legal e funcional.
A começar pela Coorte de 100 Milhões de Brasileiros, feita para oportunizar o estudo das determinantes sociais e o impacto dos programas sociais na saúde da sociedade, estruturada pela Plataforma de Dados Integrados.
Através de Maurício Barreto, coordenador científico, participamos de discussões públicas em defesa da proteção e do tratamento de dados pessoais para a pesquisa científica. Daí a contribuição para a LGPD – Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais, de 2018, com uma contribuição específica para uso de dados pessoais para pesquisas como as nossas, no artigo 13.
Maurício Barreto também é o atual membro do comitê executivo da International Population Data Linkage Network, 2025-2026, rede que reúne especialistas de todo o mundo para discutir ciência e dados populacionais.
A integração de dados administrativos é tema de estudos do Cidacs, como o relatório “Percepções e experiências sobre dados para pesquisa e políticas públicas na saúde”, lançado em 2021, por Bethânia Almeida, atual vice-coordenadora, e Denise Pimenta.
Prêmios vieram! Em 2023, o Cidacs, atuante no uso de dados e produção de conhecimento na Covid-19, ganhou o The Information and Data Distribution Award, da Federação Mundial de Associações de Saúde Pública (WFPHA em inglês).
Em nosso trajeto já longo, há iniciativas de engajamento público para incluir diferentes comunidades no debate sobre o uso e compartilhamento de dados em saúde! Ciência feita por e para pessoas 🚩
💡📊 +1 passo: Pode entrar PDD!
A Plataforma de Dados Desidentificados (PDD) é o nosso mais novo lançamento e já tem feito sucesso ao ofertar acesso a diferentes dados, agregados ou individualizados, de forma sistematizada a partir de fontes de domínio público de variados sistemas de informação.
Com tantos dados sendo gerados diariamente, saber disponibilizar de maneira organizada essas informações para pesquisadores e gestores é um ponto importantíssimo para a governança de dados em saúde. Mas não só: temos dados de educação, climáticos e geoespaciais dentro da PDD. São mais de 160 bases de dados disponíveis. Não deixe de conhecer nosso “dataverso”!
📡Radar das últimas evidências
Mesmo tratada, exposição à sífilis já é um risco
Um novo estudo do Projeto Sífilis identificou que todos os bebês expostos à sífilis durante o desenvolvimento, independentemente de terem nascido com a infecção, apresentam piores desfechos de saúde nos primeiros anos de vida.
Como o HIV afeta jovens infectados ainda bebês?
Pesquisa do Grupo de Estudos em Nutrição e Ambiente (GNUT) do Cidacs revelou que jovens adultos que adquiriram HIV ainda na barriga da mãe podem passar a ter padrões de crescimento e composição corporal alterados.
População indígena vulnerável
Em outro estudo que aborda contextos de vulnerabilidade, pesquisadores do ÆSOP partiram de dados de mobilidade para investigar quais os territórios da população indígena estão sendo ou não assistidos pela vigilância de patógenos respiratórios.
Bolsa Família e risco de internações
Um estudo feito pela nossa equipe de pesquisa em saúde mental, em parceria com a Universidade de Harvard, aponta que os beneficiários do Bolsa Família apresentaram um risco 17% menor de internação por transtornos sob uso de substâncias.
Engajamento público no ⭐ centro das atenções ⭐
“A comunicação é a arte de ser entendido”… máxima que reflete o novo estudo sobre como fazemos engajamento público. O material é fruto da parceria entre o Núcleo de Comunicação e Disseminação Científica (NCD) e os projetos Cidacs-APS e The Provincial Health Data Centre (PHDC).
🎤 Cidacs na Mídia
Bolsa Família continua arrasando 👏🏾
O estudo sobre redução de internações por transtorno sob uso de substâncias ganhou destaque na mídia, saindo na Agência Brasil.
E não para por aí 🙌🏾
O mesmo estudo foi tema do podcast do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome (MDS).
👉🏾 Confira o áudio da reportagem
📲 Nas redes
Transformando dados em conhecimento
O sigilo dos dados pessoais já existia no Cidacs antes mesmo da legislação brasileira adotar a LGPD. Por aqui, não temos nomes, sobrenomes, nem quaisquer dados pessoais reportados em nossas pesquisas. Nós utilizamos essas informações apenas para combinar dados de bases diferentes. Confira neste card um pouco da ética do nosso processo.
Mudanças climáticas ☔
Será que políticas sociais, como o Bolsa Família, podem ajudar a reduzir os impactos das mudanças climáticas na saúde? Laís Sacramento, pesquisadora, explica como mapeamos esses efeitos e suas consequências na vida de milhões de brasileiros nesse reels da Plataforma Clima.
Ainda Estamos Aqui ✊🏽
Temos o compromisso de investigar os determinantes sociais da saúde. Esse carrossel chama atenção para a falta de assistência da população indígena pela rede de vigilância de doenças respiratórias. Estudo levantado pelo projeto ÆSOP!
Mulheres na Ciência 🧪👩💻
O projeto “Ciência de Mulher” ganhou novos episódios, com quatro estreantes que fazem parte do Cidacs e contribuem nas pesquisas em saúde, cada uma em sua área. Todos os episódios estão no nosso canal no YouTube. Vem ver!
⚡⚡Rapidinhas
Alô, Ciência Aberta!
Abram alas para a nossa Plataforma de Dados Desindentificados! Novidade que disponibiliza dados administrativos de variados sistemas de informação em um só lugar, de maneira unificada e agregada, para o público interessado. Fizemos uma reportagem especial contando toda essa jornada de construção.
🔗Acesse a matéria no nosso site
Dobradinha
Um é bom, dois é melhor ainda! O Grupo de Estudos em Nutrição e Ambiente (GNUT) lançou site + informativo! Quem acessa a página agora pode ver de perto o que o grupo vem fazendo, além de um guia sobre um dos mais conhecidos sistemas de dados da nutrição: o SISVAN!
🔗Confira a matéria do lançamento, o reels e a página do site
Outro ponto de vista
Você já ouviu falar em populações sintéticas? No último Radar Cidacs, esse conceito foi desenrolado ponto a ponto para trazer como essas populações “agrupadas” podem ser utilizadas em potencial para simular os efeitos das mudanças climáticas.
🔗Leia o texto no nosso site
Carta à The Lancet 📝
Pesquisadores do Cidacs questionaram a falta de pesquisas da América Latina no especial feito pela revista The Lancet “Vírus Zika: Prioridades de Pesquisa para Preparação e Resposta”. A carta foi publicada na edição de abril da revista mundial.
🔗Acesse o nosso site para saber mais
Expediente:
Curadoria: Jéssica Guanabara e Victória Alvineiro
Redação: Jéssica Guanabara e Victória Alvineiro
Identidade visual: Gilson Rabelo
Edição: Raíza Tourinho
Acesse os nossos canais institucionais:
Site | Instagram | Facebook | Youtube | LinkedIn